Erfahrungen und Sichtweisen (Blog)

Studie: Perspektive der Familie-Unterstützungsnetzwerke-Schülerinnen und Schüler mit Autismus in Bayern
Liebe Leserinnen und Leser,
mich erreichte ein neuer Studienaufruf der LMU. Die Studie wird in Form einer Online-Befragung durchgeführt. Nähere Informationen findet ihr weiter unten im Original-Studienaufruf.
Hintergrund
Da das Interesse meiner Leserschaft an Studien sehr groß zu sein scheint, möchte ich euch nun auch auf meiner Website über ausgewählte neue Studienanfragen informieren. Hierfür habe ich eine neue Kategorie "Studien" geschaffen, unter der Ihr die aktuellen Studienanfragen einsehen könnt. Zusätzlich gibt es natürlich auch weiterhin die Möglichkeit, dass Ihr euch für den entsprechenden Newsletter eintragen könnt, um keine Anfrage zu verpassen.

Einen eigenen Blog eröffnen - ein Überblick
Aufklärung ist wichtig und jeder kann dazu beitragen. Egal wo man seine Stärken sieht: im Verfassen von Texten, dem Erstellen von Video-Clips auf diversen Video-Plattformen oder dem Einsprechen von Podcasts. Jeder einzelne Beitrag stellt einen wichtigen Baustein dar, die Aufklärung über Autismus auf ein stabiles Fundament zu stellen.
Meine eigene Stärke liegt darin, zwischen den Welten von Autisten und Nicht-Autisten zu vermitteln und als Dolmetscher zu fungieren. Meine Erfahrungen mit dem Betreiben einer Website möchte ich in diesem Beitrag mit euch teilen und kurz auf die Unterschiede zwischen Content-Management-Systemen, wie z.B. Contao oder Blog-Systemen, wie z.B. Wordpress eingehen.

Erarbeitung einer bayerischen Autismus-Strategie - Kritikpunkte
Bei meinem letzten Beitrag zur Autismus-Strategie ging es um die Partizipation von Autisten an der Ausarbeitung der Strategieentwürfe. Dieser Aspekt ist zwar sehr positiv anzusehen, es gibt allerdings auch einige Punkte, die durchaus kritikwürdig sind. Diese möchte ich euch selbstverständlich nicht vorenthalten, um ein möglichst authentisches Bild von der Strategieerarbeitung geben zu können.
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Partizipation bei der Erarbeitung der Autismus-Strategie
Die geplante bayerische Autismus-Strategie ist bei Autisten in aller Munde - auch weit über die Grenzen Bayerns hinaus. Viele blicken neugierig, aber teils auch argwöhnisch nach Bayern und fragen sich berechtigterweise, ob bei deren Erarbeitung auch wirklich alles im Sinne der Autisten geschieht. Schließlich geht es um unsere Zukunft und die Hoffnung, dass sich langfristig unsere Lebensqualität signifikant verbessern wird. Eine Ausrichtung der Strategie an die nicht-autistische Gesellschaft und wie es diese leichter mit Autisten haben könnte, wäre schließlich mehr als kontraproduktiv. Es wäre fatal - für jeden einzelnen von uns. Zudem darf die Strategie nicht nur einen bestimmten Teil des Spektrums im Fokus haben. Sie muss hingegen flexibel genug sein, um das komplette Spektrum abdecken zu können. Dies alles ist insbesondere wichtig, da die bayerische Autismus-Strategie durchaus auch Vorbildcharakter für eine bundesdeutsche Autismus-Strategie haben könnte.
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Einblick in meine aktuellen Projekte
Momentan ist es auf meiner Website ziemlich ruhig, was dem geschuldet ist, dass sich momentan sehr viel "unter der Haube" tut - daher entschuldigt es bitte, wenn ich manchmal etwas länger brauche, eure Zuschriften zu beantworten - das ist nicht böse gemeint!
Ich möchte mich an dieser Stelle auch für all' eure lieben Worte danken, die ihr mir auf so vielen Wegen zukommen lasst. Das ehrt mich sehr! Ihr seid spitze <3
Erarbeitung einer Autismus-Strategie für Bayern
Lasst mich euch einen kurzen Abriss geben über das, was sich momentan so alles in meinem Leben tut. Wie ihr sicher mitbekommen habt, bin ich Teil der Projektgruppe Autisten, die zusammen mit den anderen Projektgruppen an einer Autismus-Strategie für Bayern arbeitet. In unserer Projektgruppe bin ich zusammen mit meiner lieben Freundin Silke W.B. für die Koordination / Moderation der Gruppe zuständig und vertrete diese mit ihr in der Projektgruppe "Versorgungsgrundsätze", in der auch die Kostenträger sitzen.
Selbsthilfenetzwerk-Autismus
Im Zuge der Ist-Stands-Analyse und der Erhebung der Selbsthilfegruppen in Bayern sind uns einige starke Defizite aufgefallen. Zum Einen, dass es gerade im ländlichen Raum kaum Selbsthilfeangebote gibt und diese - falls vorhanden - kaum miteinander vernetzt sind. Zudem gibt es im Internet kaum Infos zu den Selbsthilfegruppen, bzw. ist es sehr mühsam, diese aufzufinden. Daher ist uns die Idee gekommen, aus den gewonnenen Daten eine Online-Plattform zu erstellen, auf der wir zum Einen eine Übersicht geben wollen, wo es Selbsthilfeangebote gibt und zum Anderen Tipps zur Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe zu geben. Wir wollen den Austausch zwischen den Gruppen fördern und diese miteinander vernetzen - schließlich verfolgen doch alle das gleiche Ziel. Momentan programmiere ich noch an den grundlegenden Funktionen und auch das Layout ist noch sehr konzeptionell (anbei ein Screenshot). In der finalen Version möchte ich auch die Beratungsstellen mit aufnehmen, so dass es eine zentrale Stelle für möglichst viele Informationen wird.
Wir möchten diese Plattform aber nicht nur für Bayern erstellen, sondern für ganz Deutschland. Hier seid Ihr nun gefragt. Wenn Ihr von einer Selbsthilfegruppe wisst oder selbst Teil davon seid, lasst es mich bitte wissen. Je mehr Daten wir im Vorfeld schon sammeln können, desto hilfreicher wird die Plattform von Anfang an - denn wir wollen nicht warten, bis die Autismus-Strategie endlich der Politik vorgestellt wird. Wir wollen Ergebnisse - und das sofort 😉
Autismus-Kompetenz-Netzwerk-Labertal

Ein weiteres Projekt, welches mir sehr am Herzen liegt, ist der Aufbau eines "Autismus-Kompetenz-Netzwerkes-Labertal". In Zusammenarbeit mit der Stadt Geiselhöring und dem 1. Bürgermeister Herbert Lichtinger (der mir von Anfang an volle Unterstützung zugesagt hat - ja selbst ich habe manchmal durchaus positive Worte für die Politik übrig 😉) möchte ich regelmäßige Treffen organisieren, um Autisten, Angehörige, Fachpersonal und interessierte Menschen an einen Tisch zu bekommen und einen offenen Austausch auf Augenhöhe zu ermöglichen. Ziel ist es, den enormen Wissensschatz, den Autisten und deren Angehörige im Laufe Ihres Lebens sammeln, den Fachkräften zur Verfügung zu stellen. Denn nur gut ausgebildetes Personal gewährleistet eine optimale Versorgung für Autisten. #VerständnisDurchAufklärung
Ich hoffe ich konnte euch einen kleinen Einblick in meine aktuellen Projekte geben und wünsche euch noch einen schönen Abend!
Meine Beiträge als gebundene Ausgabe
Ab sofort gibt es meine gesammelten Beiträge nicht nur als regelmäßig aktualisiertes Ebook, sondern auch als gebundene Ausgabe im Taschenbuchformat bei Amazon.
Taschenbuch:
https://www.amazon.de/gp/aw/d/1792829531?vs=1
eBook:
https://www.amazon.de/…/B07CDCX3CX/ref=dbs_a_w_dp_b07cdcx3cx
Aber warum mache ich mir die Arbeit, meine ohnehin frei verfügbaren Texte als Buch zu setzen?
Ganz einfach: in den letzten Monaten erhielt ich unglaublich viel positive Rückmeldung zu meinen Beiträgen, so dass ich es euch ermöglichen wollte, meine leicht verständlichen Texte zu diesem ansonsten sehr komplexen Themenbereich noch leichter zur Hand zu haben.
Und zwar dort, wo es für uns oftmals schwierig ist (selbst für mich), adäquate Worte zu finden. Nämlich bei Ärzten, Therapeuten, Behörden oder auch bei der Diagnostik.
Es würde mich freuen, wenn ich z.B. euren nächsten Arztbesuch durch das Mitführen meiner gesammelten Beiträge ein wenig einfacher gestalten kann und auch dem Arzt das Thema Autismus anschaulich ein wenig näher bringen kann.
Zudem unterstützt ihr beim Kauf des eBooks/Buches aktiv meine ehrenamtlichen Tätigkeiten im Bereich Autismus. Hierfür möchte ich mich schon vorab bei Ihnen bedanken.
Als besonderes Extra erhalten alle Käufer des Taschenbuchs zusätzlich die eBook-Ausgabe geschenkt. Das eBook wird regelmäßig um neue Beiträge ergänzt, so dass ihr immer die aktuellen Beiträge meiner Website zur Hand habt. Selbstverständlich fallen hierfür keine weiteren Kosten für euch an.
#VerständnisDurchAufklärung

Bundesteilhabegesetz nicht mit Autismus vereinbar
Aus einem Schreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Familie, Arbeit und Soziales:
"In Bezug auf das Bundesteilhabegesetz können wir Ihnen mitteilen, dass das Bundesteilhabegesetz nicht nach der Art der Behinderung unterscheidet. Es stellt vielmehr den Menschen mit Behinderung und seine individuellen Bedürfnisse stärker in den Mittelpunkt."
Was in der Theorie gar nicht mal so schlecht klingt, ist in der Praxis jedoch kaum anzutreffen. Oder wie kann es sonst sein, dass vielen Autisten seit dem Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes deutschlandweit deren GdB aberkannt oder ihre Pflegestufe zurückgestuft wurde?
Wie kann ein solches Gesetz überhaupt Anwendung bei Autisten finden, wenn der entscheidende Faktor bei der Gewährung eines GdB die Ausprägung der sozialen Defizite ist? Was ist mit den Autisten, die ihre sozialen Defizite mit hohem Kraftaufwand und auf Kosten ihrer Lebensqualität kompensieren können - sind wir weniger würdig, Unterstützung zu erfahren?
Wann hören wir endlich auf, Autisten zu benachteiligen, die selbst einen großen Teil zu ihrer eigenen Teilhabe an der Gesellschaft leisten können und dies auch Tag für Tag tun?
Wann hören wir endlich auf, Autisten in Schubladen packen zu wollen, die irgendjemand für sie definiert hatte, Ihnen aber eigentlich nicht gerecht werden?
Wann fangen wir endlich an, einfach zuzuhören?
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Der Autist im Fluss des Spektrums - Autismus auf den Punkt gebracht
Ein wichtiges Thema - gerade in Zeiten der geplanten Autismus-Strategie und der immer präziser werdenden Diagnostik, die auch Autisten am äußersten Ausläufer des hochfunktionalen Spektrums mit einschließt - ist die Einteilung des Spektrums selbst. Ein wichtiger Schritt war es, die frühere Aufteilung in frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus, hochfunktionaler Autismus und Asperger-Syndrom aufzulösen und als "Autismus-Spektrums-Störung (ASS)" zusammenzufassen. Ein Problem besteht allerdings weiterhin - denn die Einstufung des Autisten im Spektrum ist letztendlich nur eine Momentaufnahme seiner Außenwirkung während der Diagnose. Sie wird aber nicht als solche betrachtet, sondern dient von da an als Blaupause seiner künftigen Betrachtung. Die individuelle Einordnung eines Autisten zu einem bestimmten Teilbereich des Spektrums ist aber nicht starr. Sie ist vielmehr fließend und ständigen Veränderungen unterworfen.
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Overloads - Ein Blick hinter die Kulissen
Ein jeder Autist kennt sie - Overloads. Der Moment, wenn man unter der ständigen Reizüberflutung zusammenbricht und diese einen überschwemmt, wie die Flut an einem stürmischen Tag am Meer. Lasst euch entführen in eine Welt, in der Geräusche spürbar und selbst das freudige Strahlen der Sonne unerträglich wird.
(Un-)Sinnige Therapien und echte Hilfen
Oft genug werden Autisten in unsinnige Therapien gepackt, um Sie besser an die Gesellschaft anpassen zu können. Es wird dabei aber nicht beachtet, dass es sich hierbei weniger um eine Verbesserung der Lebenssituation des Autisten handelt, sondern eher eine Erleichterung für die Gesellschaft. Echte Hilfen gibt es hingegen kaum. Wie solche aussehen können und welche Chance hier die geplante Autismus-Strategie bieten könnte, möchte ich in diesem Beitrag erläutern.
Auf ein Wort
Gerade wir Autisten im hochfunktionalen Spektrum kennen das Problem - wir funktionieren gut. Wir funktionieren in der Regel sogar so gut, dass unser Umfeld aus allen Wolken fällt, sobald wir einmal doch nicht so funktionieren, wie es von uns erwartet wurde. Ob Ihr uns in diesen Situationen unterstützen könnt, und wie diese Unterstützung aussehen könnte, möchte ich mit diesem Beitrag erörtern.